No hay colegios para niños con #EnfermedadesRaras

«Cualquier niño con una enfermedad de desarrollo puede aprender a comunicarse. Sólo hay que buscar la fórmula para que pueda desarrollar su máximo potencial». Esta frase se me quedó grabada. Llegaba yo a Nueva York, desolada con Pepe, para iniciar un tratamiento experimental – como todos- para su enfermedad y tenía que encontrarle una plaza de colegio.

El Estado de Nueva York es el que más gasta del mundo en educación pública, por ello tiene alguno de los colegios e institutos líderes del país. La idea es clara: «Todo niño en Nueva York tiene derecho a una plaza escolar que se adapte a sus necesidades de aprendizaje – y no al revés-. Si no hay un colegio público con capacidad de enseñar a tu hijo/a, la ciudad de Nueva York se hace cargo del coste de la plaza escolar del niño en un colegio que pueda enseñarle».

Esto le suele chocar a todo el mundo a quien se lo cuento. En realidad es una manera honrada de asumir que hay niños que no pueden integrarse en coles normales con departamentos de integración, en donde se les apoya para unas determinadas facetas como logopedia, sicomotricidad menuda… o en colegios especializados en el autismo. Son niños que tienen problemas graves de desarrollo, pero que tienen capacidad de aprender y de desarrollar habilidades para su vida adulta si el equipo educacional está preparado para ello. El único objetivo de estos colegios – hay varios en Nueva York- es sacar el máximo rendimiento posible a las habilidades de estos niños. Ni todos los niños con enfermedades raras son iguales, ni todos responden igual. Ni siquiera dos niños con la misma enfermedad, si se tiene la suerte del diagnostico, reaccionan igual ante el aprendizaje o la medicación. 

Un sistema ‘a medida’ para cada niño destinado exclusivamente a desarrollar al máximo las habilidades posibles de cada alumno, no importa cuál sea su enfermedad. Niños que, según van superando sus problemas de crecimiento y aprendizaje, se pueden ir integrando en colegios con niños ‘normales’, en colegios donde se explica a los ‘niños normales’ cómo convivir con quien está luchando por ser como ellos. Se trata de una integración paulatina, por clases y horas. Una experiencia que se vive en el denominado Distrito 75, que es el que se encarga de educar a los pequeños que conviven con innumerables enfermedades de desarrollo.

El problema no lo tiene un niño con problemas de desarrollo. El problema lo tienen el resto de los niños que conforman ‘la normalidad’. A ellos hay que enseñarles a convivir, los pequeños con enfermedades de crecimiento, bastante tienen con superar su problemas cada día. Cada día.

El equipo lo conforman profesores de educación especial, logopedas, terapeutas de motricidad menuda y física, psicólogos, neurólogos… Estos colegios son un verdadero centro de innovación educativa y médica en que están en constante relación los profesores con los equipos médicos de los niños, y las familias, de tal manera que se conforma una suerte de coalición de las tres necesidades más urgentes que tienen los niños con enfermedades raras: medicina, investigación y enseñanza. Los especialistas aúnan sistemas de enseñanza con nuevas tecnologías. Los  colegios tienen relación directa con empresas punteras tecnológicas que investigan formatos que ayudan a estos niños, por ejemplo, a comunicarse.

Cada niño tiene su expediente, los profesores (de todas las materias y especialidades) están en relación directa con los equipos médicos de los niños en sus hospitales y con sus equipos de pediatría. Se trata de un acercamiento global hacia el niño del que se benefician la investigación médica, los profesores con inquietudes en niños ‘especiales’ y, por supuesto, los pequeños que aprenden en un entorno feliz, apropiado a sus necesidades, a su ritmo y sin sufrir la maldad propia de los niños que tienen la enorme suerte de ser normales y que en las colegios de ‘integración’ literalmente hacen sufrir a los que no son como ellos. Seguro que de forma involuntaria, pero sucede y así me lo han trasladado padres que, en un intento desesperado por sacar adelante a sus hijos, ven como el resultado es contraproducente. Como en todo hay casos y casos.

Estos colegios especiales que hay en Nueva York, además, permiten a los padres ir a cualquier hora lectiva para observar a los niños en su entorno escolar. Todas las clases tienen ‘ventanas ciegas’ para que los padres, educadores y médicos puedan observar a los niños durante las clases y mejorar de forma personalizada las necesidades de cada alumno. Estos niños y niñas tienen que aprender desde abrocharse un botón del pantalón, hasta fortalecer sus extremidades para poder sostener una cuchara adaptada y poder comer. Y además, aprender a diferenciar letras, números y conceptos.

Yo estoy absolutamente en contra de los denominados ‘colegios de integración’ para los niños con enfermedades raras. Un criterio basado en la experiencia. La buena voluntad de profesores y equipos determinados, creo yo, no puede sustituir un concepto necesario de educación para estos niños. De hecho, creo que estos niños bastante tienen con luchar contra su enfermedad y superar cada día miles de obstáculos, como para sufrir las consecuencias de tener que ‘parecer normales’. Lo he dicho muchas veces: a quien hay que educar a integrarse es a los niños normales, no a los que están enfermos, que bastante tienen. Son unos héroes. 

En España, la escolarización es obligatoria pero no hay un solo colegio especializado en niños con enfermedades relacionadas con los problemas de crecimiento. Da igual como se «llame la enfermedad», sencillamente no hay. Existe de facto, un vacío legal que es una losa sobre las espaldas de unos padres que además, luchan por encontrar estudios, medicamentos y tratamientos que puedan dar una oportunidad a sus hijos. En realidad, uno de los países que más gasta del mundo en educación no tiene un solo colegio que aúne la educación integral, la investigación médica y las necesidades de profesorado específico.

Las familias de decenas de niños en España con enfermedades raras dedican una parte importantísima de sus ingresos para transformar sus viviendas – cuando pueden- en colegios unipersonales a los que acuden diferentes especialistas o se pasan el día llevando a sus hijos a centros paliativos donde no se sigue un patrón educacional. 

Muchos niños y niñas que sufren enfermedades raras no son niños con hiperactividad o déficit de atención – aunque sus enfermedades se los puedan provocar-. Tampoco son niños con autismo, aunque en ocasiones puedan padecer conductas de rechazo social. En la mayoría de los casos no son niños a los que se les pueda operar, poner una prótesis o dar una medicina que les cure. Eso no existe, todo es paliativo y experimental con mejores o peores resultados. Nada tiene garantia. Sus enfermedades son raras porque afectan a un porcentaje muy pequeño de la población, pero también, y en muchos casos, porque no se sabe de dónde vienen ni cómo se curan.

Es insólito que no haya una coordinación médica y, que haya padres que no sepan si hay o no otros pequeños con las mismas dificultades que las suyas. Es insólito que un país como España no tenga un solo centro de referencia que coordine médicamente a estos niños, que evalúe tratamientos tanto médicos como educacionales. Y es insólito porque estos pequeños primero son niños, pero luego serán adultos.

Nota para no olvidar nunca:

1. Hay que unirse para crear en España un centro de Referencia de investigación sobre Enfermedades Raras, que esté dotado con investigadores, farmacéuticas, técnicos, educadores, médicos que conciban la educación integral, que pongan en común sus experiencias, sus investigaciones y sus resultados.
2. Hay que unirse para crear colegios pequeños, adaptados a las necesidades de estos niños, donde puedan desarrollarse y desarrollar todas sus habilidades.
3. Hay que unirse para encontrar médicos que quieran colaborar entre ellos, equipos de investigación interesados en el desarrollo de la neurología, que quieran colaborar con los departamentos de investigación científica de hospitales, universidades y empresas farmacéuticas.
4. La esperanza no se pierde nunca. Aunque no duermas, aunque llores a escondidas, aunque creas que no puedes más… Piensa que quien no puede más es tu hijo y que está luchando para que te sientas orgullosa de él o de ella.
5. Pocos casos de forma aislada no tienen visibilidad. Muchos casos juntos tienen visibilidad y fuerza. Organizaciones como Feder en España luchan cada día por dar visibilidad a este tipo de enfermedades.